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[行動を促す] > 代行関与という手段を用意する “Speak for ALS”

ALS(筋萎縮性側索硬化症) 。
筋肉の萎縮と筋力低下をきたし、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉が低下し、声すらも奪われていくこの病気。
この病気への関心と理解をより深めていくことを目的に行われた試みが、「Speak for ALS」なるウェブプロジェクトです。



Speak for ALS: Donate Your Voice

ALSを抱えた4名の方が、それぞれ自分にとって大切な人へ宛てたメッセージを作成。
そのメッセージを、彼らに代わりセンテンスレベルで、ウェブカムから読んでもらい、それを収集していくというプロジェクトです。

伝えたいのにもはや伝える事すらできない、という当事者にとって切実な、病気への困難さ。
それに対し言わば「声を寄付する」という、生な行為のリアリティを持って、その理解と関与を深めていこうとする考え方なのだと思います。

「そんな病気が、、」という強い事実と、「これなら私でも出来る」と自然に思えるライトな関与法への工夫。

「代行で関与できる」手段を用意すること=いわばボランティアの場を用意すること、で理解と行動を促すきっかけが作るという切り口です。


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